Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 269 713 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

lato

Witajcie kochani

Dawno nic o Julci nie pisałam.Szczerze mówiąc to im bliżej wyjazdu,tym większy mam stres.Czas tak szybko mija,jeszcze trochę i będzie trzeba wyruszyć w drogę.Każda z nas pierwszy raz w życiu poleci samolotem.Zarezerwowałyśmy sobie nocleg w niemieckim hotelu na tę pierwszą noc,potem mam nadzieję dostaniemy się do McDonald House.Co jak co,ale tam jest naprawdę przyjemnie,tanio i bliziuteńko do szpitala.Oczywiście teraz boję się jeszcze bardziej,niż wcześniej.Wiadomo-im dziecko starsze,tym bardziej człowiek(czy to mama,czy tata,czy babcia) jest z nim związany.Oby nie było żadnych komplikacji.Poza tym zwyczajnie będzie nam trudniej stąd wyjechać i zostawić tu młodszą siostrę Julki.Mimo,że rywalizują ze sobą,to jednocześnie widać też,że więź między nimi nabiera rozpędu.

W lipcu byłyśmy na kontroli kardiologicznej w szpitalu.Tym razem straciłyśmy tam 5 godzin.Pierwszy raz byłyśmy na oddziale dla starszych dzieci.Mimo,że sam oddział jest ladniejszy i ma salę zabaw,to samą kontrolę wspominam niezbyt pozytywnie.Bardzo długo czekałyśmy na rozmowę  z lekarzem i ogólne badanie,potem Pani nam powiedziała,że być może Julia tam zostanie,bo biorą pod uwagę odstawienie Warfaryny.I jeszcze postanowili(po raz 1 na kontroli)pobrać Julii krew.Aż 4 osoby były do tego potrzebne!Co prawda wkłucie się udało za pierwszym razem,ale bardzo to Julcię bolało.Uspokajałam ją potem przez prawie półtorej godziny!I wierzę,że bardzo bolało,bo miała dookoła sporego siniaka.Ekg się nie dało zrobić,ale chociaż przed echem zdążyła się wyciszyć.Obiecałam sobie,że nie dam Julki do szpitala,tylko po to,by odstawić lek.INR możemy przecież mierzyć sami w domu,a zaoszczędzenie jej stresu jest bardzo istotne.Lekarze w końcu zdecydowali,że jednak lek zostaje-przynajmniej nie musiałam się z nimi kłócić.

Wyniki krzepliwości krwi są ostatnio w normie.Co do kondycji-Julka się nie oszczędza,zupełnie,jakby chciała przed wyjazdem się wyszaleć.Widać,że się męczy.Jak dłużej idzie to sapie,ale uparcie codziennie wyrabia dużo kilometrów,dopóki naprawdę nie zabraknie sił.Narasta też sinica,ma coraz gorszy apetyt,ale chociaż przybiera na wadze,co przed drugim etapem było sporym problemem.Od czasu wypisu w maju zeszłego roku przytyła 4,200 kg ;-)Nie widać może po niej tego,bo wciąż jest szczuplutka,ale cieszy nas,że tak ładnie nadrabia.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

PILNIE POTRZEBNA POMOC!

Bartek Witkowski (Zespół Shone’a z towarzyszącym zespołem niedorozwoju lewego
serca (HLHS) o wartościach granicznych. Spadochronowa zastawka dwudzielna.
Ubytek w przegrodzie międzykomorowej (VSD). Nadciśnienie płucne. -
transplantacja serca)
Pomóżcie uratować Bartka
Walczymy o jedno małe życie, które jest
bezcenne, którego w tym chłopcu z dnia na dzień jest coraz mniej. Musimy zrobić
co w naszej mocy, aby dać mu tę szansę. Prosimy, pomóżcie nam, bo bez Was nie
damy rady.
Jedyną nadzieją dla chłopca jest przeszczep
serca, jednak w chwili obecnej z uwagi na bardzo wysokie nadciśnienie płucne
zabieg ten nie jest możliwy, Bartek nie kwalifikuje się do transplantacji.
Niektórzy lekarze wierzą jednak, że nadciśnienie to może być odwracalne,
proponują podpięcie Bartka na ok. 3 tygodnie do ECMO (tzw. sztucznego
płuco-serca) a następnie na ok 3 miesiące do maszyny o nazwie Berlin Heart,
czyli sztucznej, zewnętrznej komory serca. Jeśli ta skomplikowana procedura
powiedzie się i nadciśnienie ulegnie zmniejszeniu, Bartek otrzyma kwalifikację
do przeszczepu serca w Niemczech.
Poznajcie historię Bartka, pisaną przez jego
rodziców z pewnym humorem, bo w całym tym dramacie to ich pozytywne myślenie w
walce o życie dziecka daje energię do dalszych działań.
 
"27.08.2008 roku Szymek (brat bliźniak)
urodził się pierwszy... dałem mu fory, żeby sprawdził, czy to się w ogóle opłaca
... już po 10 dniach okazało się że będę żałował... Mam wrodzoną wadę serducha.
Czekają na mnie w Szpitalu na Kardiochirurgii w Prokocimiu... Ale jedna pani
doktor z Neonatologii powiedziała, że „grunt to mieć fajnych starych”. No to
pojechałem a oni zajęli się resztą...

Byłem w stanie krytycznym, ale co
tam, jechałem karetką na sygnale i wszystkie samochody zjeżdżały nam z drogi!
Moje poczucie humoru definitywnie spadło, gdy okazało się, że mam krytyczną
koarktację (zwężenie) aorty. Przez całą noc dwaj lekarze: dr. Kordon i dr.
Pypłacz walczyli o moje życie i nad ranem usłyszałem nad sobą dr. Kordona: „
Pypłacz - mamy go!”. To oznaczało, że szykują mnie do operacji.
 
9.09.2008 roku w Szpitalu USD w Krakowie
Prokocimiu – prof. J.Skalski wraz z zespołem przeprowadził operację usunięcia
zwężonego odcinka aorty i zszycia „koniec do końca”, oraz zamknięcia
przetrwałego przewodu tętniczego Botalla. Operacja odbyła się w krążeniu
pozaustrojowym. Wszystko poszło gładko z małym incydentem na końcu – potrzebna
była resuscytacja, gdyż moje serce nie chciało wystartować ponownie do
życia.
 
10.09.2008 roku miałem chrzciny. Wciąż na
OIOM-ie... nie tak to sobie wyobrażałem.
 
30.09.2008 roku. Hurra! Wracam do domu. Do
mojego brata Szymka, Dziadków i kici. Następnych osiem miesięcy było super.
Rozwijałem się prawidłowo, rozrabialiśmy z bratem ile się dało, tylko co miesiąc
odwiedzałem dr. Kordona w Szpitalu w Prokocimiu (na badanie echokardiograficzne
serca). Doktor był ze mnie bardzo zadowolony. Wreszcie zobaczyłem jak wygląda
świat poza Szpitalem.
 
13.05.2009 roku. Moje poczucie
bezpieczeństwa znów legło w gruzach... Ponownie trafiłem do szpitala. Po
szczegółowych badaniach okazało się, że konieczna jest druga operacja :(
Diagnoza brzmiała źle - zwężona droga wypływu z lewej komory serca. 25.05.2009
roku. Ponownie prof. J.Skalski wraz z zespołem kardiochirurgów wykonali tzw.
plastykę zwężonej aorty. Operacja trwała 4 długie godziny, po których wszyscy
wstrzymali oddech, bo istniało ryzyko uszkodzenia tzw. pęczka Hisa, a to mogłoby
spowodować dodatkowo arytmię serca. Ale znów mi się udało i choć pierwszy Dzień
Matki spędziłem na OIOM-ie, to rodzice wyglądali na szczęśliwych. A najbardziej
cieszyła się moja Mama, że jej urodziny 31.05. świętowaliśmy już w domu
:)

Co za pech! Dwa dni później dostałem infekcji i z „bólem serca”
wracaliśmy do szpitala. Okazało się, że wokół mojego serducha zebrał się płyn w
dużej ilości. To mogło stanowić zagrożenie życia. I znów ingerencja
chirurgów...  4.06.2009 roku. Drenaż worka osierdziowego.

Tym razem
wiedziałem już jak wygląda prawdziwe życie poza szpitalem. Nie chciałem tracić
czasu bo najbardziej tęskniłem za Szymkiem. Wyzbierałem się w 5 dni i wróciliśmy
do domu. Jesienią ruszyliśmy w nasze ukochane Tatry. Byliśmy w Dol.
Kościeliskiej, na Gubałówce, ale Rodzice najbardziej dumni byli z tego, że
pokazali nam Kasprowy Wierch! W końcu kończyliśmy dopiero Roczek :) Po powrocie
z wakacji w górach czas leciał szybko stałym rytmem: pobudka, kaszka, spacer,
drzemka, zabawa, a wieczorem kąpiel i tak co dzień. Dzień Świstaka :)
 
Żarty się skończyły.
Wystraszyłem
rodziców po raz kolejny. 22.07.2010 roku. O godzinie 5.20 miałem zapaść.
Dostałem drgawek, zrobiło mi się słabo i nie byłem w stanie oddychać. Karetka na
sygnale zabrała mnie znów do Szpitala w Prokocimiu... Choć tak bardzo nie
chciałem tam wracać :(
 
Lekarze walczyli o moje życie...który to
już raz...Mój Boże...
 
Na Intensywnej Terapii zabawiłem dobę i
przeniosłem się na VI Oddział Kardiologii Dziecięcej. Tam przez równe 3 tygodnie
zapoznałem wszystkie szalenie miłe panie pielęgniarki ( do tej pory nie
wiedziałem, że mam tyle cioć :)). Zaczynałem się już przyzwyczajać i tolerowałem
te ciągłe ingerencje w moją osobę ( codzienne badania, pulsoksymetr, mierzenie
temperatury, że nie wspomnę o zabiegówce - brrr!). Ale nie ma to jak własne
łóżeczko i sąsiedztwo Brata :) Poza tym zaczęła się Liga Hiszpańska.
 
Rodzice zdecydowali, że na kolejną
operację zabiorą mnie do Monachium do Pana Profesora Malca. Bardzo się
ucieszyłem - bo bardzo lubię zwiedzać świat! Podróż była udana, na miejscu też
całkiem ładnie do momentu, aż nie znalazłem się znów w szpitalu. Wszyscy mówili
w dziwnym języku, nic nie rozumiałem więc postanowiłem się wylogować i zapadłem
w długą śpiączkę... Ale po kolei.
 
Zaczęło się od cewnikowania serca -
27.09.2010. Badanie niby standardowe, tylko mnie musieli zaintubować przez buzię
(pewnie, żebym nie mógł mieć smoczka!), a potem tak się posypało, że od razu
wylądowałem na Intensywnej Terapii. Wcale nie lubię być w samym centrum uwagi,
ale jakoś mi się nie udaje uniknąć zamieszania. Noc poprzedzającą planowaną
operację tylko potwierdziła moje słowa. Moje serducho zwalniało coraz bardziej,
aż odmówiło posłuszeństwa i zatrzymało się tuż nad ranem. Po kilku reanimacjach
Profesor i bardzo miła Pani Doktor Januszewska zabrali mnie na blok operacyjny.
Wróciłem całkiem odmieniony. Zamiast mojego serca pracowało jakieś ogromne pudło
z grzejnikiem (fachowo nazywa się to ECMO - tzw. sztuczne płuco-serce). Byłem
oplątany mnóstwem rurek, obok stała wieża z kilkunastoma pompami infuzyjnymi.
Tak jak mówiłem, wolałem na to nie patrzeć i przespałem tak 50 dni.

Kiedy
się obudziłem za oknem była już zima. Dopiero wtedy pozwoliłem się rozintubować
(wyciągnęli mi rurkę do oddychania). Podobno było ze mną krucho.. Ale zawsze
byli przy mnie moi Rodzice i Pan Profesor. Oni absolutnie we mnie wierzyli.
Postanowiłem udowodnić, że dam radę i mimo, iż wydawało się to niemożliwe,
wróciłem do domu na Święta. Po Nowym Roku wybrałem się na pierwsze kontrolne
echo serca do prof. Szydłowskiego. Pan doktor po wysłuchaniu mojej zawiłej
historii był bardzo zdziwiony, że prezentuję się tak okazale biorąc pod uwagę to
co przeszedłem :) Kontrola wypadła pomyślnie i moi rodzice z wielką nadzieją na
poprawę mojego niewydolnego serca zabrali mnie do domu.
 
Kolejna kontrola w lutym wlała w Nas dużo
optymizmu ponieważ prof. Szydłowski potwierdził iż nadciśnienie płucne - mój
wróg nr 1 zmalało! Była to rewelacyjna wiadomość - praktycznie cud!
Z tej
radości całą rodziną, wraz z moim bratem pojechaliśmy na krótki wypad w Tatry.
Byłem na pierwszym samodzielnym spacerze w dolinie Chochołowskiej oraz kolejką
na Gubałówce :) Nasze góry Tatry zrobiły na mnie ogromne wrażenie - wiem, że
będziemy z bratem tam wracać często! Chciałbym mieć siłę na prawdziwą wspinaczkę
- rodzice mówili, że na Orlej Perci to dopiero są widoki... musimy się tam
wdrapać! A mama najbardziej lubi Kozi Wierch - też brzmi fajnie :)
 
Moje samopoczucie ogólne jest bardzo dobre,
całkiem nieźle już się przemieszczam (pamiętajcie, że 3 miesiące przeleżałem bez
ruchu i wszystkiego uczyłem się od nowa!), mam apetyt nie gorszy niż Szymek i
mniej się też męczę, choć jeszcze ciągle pocę się bez powodu... czasem muszę też
po prostu odpocząć w ciągu dnia, bo nie mam siły być w ruchu tak bez
przerwy.

Kolejne echo w kwietniu nie przyniosło już tak optymistycznych
wiadomości... nadciśnienie nieznacznie ale jednak pogorszyło się, zwiększył się
także gradient przez zastawkę aortalną, którego wcześniej nie było. Rodzice
postanowili poinformować o tym prof. Malca. Odwiedziliśmy Go w Krakowie. Rodzice
byli bardzo zdenerwowani i obawiali się tego co mogą usłyszeć... Ja natomiast
troszkę się wstydziłem, bo odzwyczaiłem się od codziennego kontaktu z
profesorem. Ustalenia z tej wizyty były takie - dowiedzieć się jak wygląda
zastawka mitralna, bo wg profesora to ona jest teraz odpowiedzialna za
zwiększające się nadciśnienie płucne i przygotować się na kolejna operację. Ale
wcześniej dostaliśmy od profesora zgodę na wyjazd na wakacje nad morze. Pomimo
złych wiadomości to była dla nas bardzo wzruszająca wizyta.
 
W czerwcu spędziliśmy 2 tygodnie nad morzem
i było bosko. Dostałem taki wiatr w żagle, że do teraz czuję się znakomicie,
choć teoretycznie nie powinienem :) Wiemy już (a ostatnie czerwcowe echo to
potwierdziło) że zastawka mitralna jest niestety bardzo mocno zwężona i w
zasadzie nie wiadomo co z tym zrobić, bo tak małych zastawek do wymiany nie ma w
Polsce. Jednak znów mamy głęboką nadzieję, że profesor Malec coś wymyśli i da mi
szansę, żebym zaczął normalnie się rozwijać i trochę rosnąć.
 
Cały czas czekałem wraz z rodzicami na
decyzję profesora co dalej z moim serduchem. Dziś 6.01.2012 już wiem. Uratować
mnie może już tylko transplantacja serca. No cóż – łatwo pewnie nie będzie, ale
jak to już kiedyś mówiłem: dopóki piłka w grze…trzymajcie nadal za mnie kciuki i
za moich rodziców-bo oni nie mają ze mną łatwego życia :)
 
31.07.2012r. - udało się wyprosić lekarzy,
żeby dali Bartkowi jeszcze raz szansę i choć wszyscy są sceptyczni, to my całym
sercem wierzymy i modlimy się za to, żeby Bartek dostał nowe
serce
. Koszt jaki został nam przedstawiony to 245.800 euro!  I
to jest cena za nadzieję, że serce Bartka wspomagane przez maksymalnie 3
tygodnie na ECMO
(sztucznym płuco-sercu) żeby „podładować” prawą komorę
oraz około 3 miesiące na tzw. Berlin heart – czyli zewnętrznej
sztucznej lewej komorze będzie w stanie poprawić się na tyle, żeby nadciśnienie
płucne zmalało. Bo to nadciśnienie jest właśnie największym przeciwwskazaniem do
transplantacji serca. I dopiero jak to się uda Bartek będzie mógł być
wpisany na listę oczekujących na nowy organ
. Jak widzicie to jest
bardzo długa i trudna droga, ale nadzieja umiera ostatnia. Dlatego mamy odwagę
prosić Was ponownie o pomoc finansową i wpłaty na konto Bartka
w Fundacji Serce Dziecka. Dziękujemy za każde wsparcie!!"
Poznajcie całą historię Bartka:http://www.gamonie.com/moja-historia
 

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

wtorek, 17 października 2017

Licznik odwiedzin:  25 583  

Kalendarz

« sierpień »
pn wt śr cz pt sb nd
  0102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

O moim bloogu

Jest to bloog o mojej córeczce z wadą serca.Opisuję jej historię,aby móc przybliżyć jej sylwetkę rodzicom innych chorych dzieciom,fundacjom,ludziom dobrej woli.KONTAKT:andziax11@o2.pl

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Statystyki

Odwiedziny: 25583
Wpisy
  • liczba: 58
  • komentarze: 250
Galerie
  • liczba zdjęć: 121
  • komentarze: 4

Więcej w serwisach WP

Pytamy.pl

Pytamy.pl