Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 202 549 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

proszę POMÓŻCIE

 

Jagoda Labus (2,5)

 

2,5-letnia Jagódka od urodzenia choruje na wrodzoną sztywność stawów artrogrypozę (przykurcze wielostawowe z zanikiem i niedorozwojem mięśni). Dziewczynka nie zgina palców u rąk i nóg, przemieszcza się tylko w specjalnych szynach ortezach,  poza tym ma asymetrię szczęki i stopy końsko-szpotawe. Po 2 operacjach stóp przeprowadzonych w Polsce, wielokrotnych próbach dopasowania ortez i – mimo tego – diagnozy, że dziewczynka do końca życia będzie skazana na wózek inwalidzki, rodzice zdecydowali się na leczenie w Niemczech, w Klinice Ortopedycznej w Aschau, specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy.

Lekarze niemieccy dają dziewczynce dużo większe szanse na samodzielne chodzenie. W lipcu 2013 r. Jagódkę czeka poważna operacja stóp w tamtejszej klinice. Bezpośrednio po operacji specjaliści dopasują optymalne ortezy, w których będzie odbywała się rehabilitacja i nauka chodzenia.

Operacja jest niezbędna, by dziewczynka mogła niedługo sama stanąć na nóżkach. Jakiekolwiek opóźnienie leczenia może spowodować pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaści ogromną szansę, jaka się pojawiła przed dziewczynką. Koszt operacji to 80 000 PLN (20 000 EUR), koszt ortez dopasowanych od razu po operacji to 40 000 PLN (10 000 EUR).

Rodzice zdecydowali, że mimo ogromnych kosztów, zrobią wszystko, żeby ich córeczka zaczęła chodzić.

Niestety sytuację rodziny utrudnia fakt, że mama Jagódki musiała zrezygnować z pełnego wymiaru godzin w pracy, aby wozić córkę na rehabilitację oraz naukę chodzenia w ortezach. Teraz miesięczne koszty rehabilitacji córki przewyższają jej wynagrodzenie.

Pracując w szkole, zawsze angażowałam się w różne akcje charytatywne. Jednak nigdy nie przyszło mi do głowy, że kiedyś moja rodzina, moje jedyne, ukochane, wyczekane dziecko będzie w potrzebie. przyznaje Pani Mieczysława.Każda pomoc i wsparcie są dla nas bardzo ważne, nawet najmniejsza kwota, bo wychodzimy z założenia, że małymi krokami też można dojść do celu.

POMÓC MOŻNA TAKŻE KLIKAJĄC:https://apps.facebook.com/klikampomagam/


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Hematolog

Niedawno byłyśmy na pierwszej wizycie u Pani Hematolog.Na podstawie wyniku dodatkowego badania krwi wykonanego w Monachium po operacji stwierdziła,że udaru nie dało się uniknąć.Julia ma mutację genów,przez co ma genetycznie uwarunkowane predyspozycje do tworzenia się zakrzepów!Bardzo możliwe,że ja,lub tata Julii też to mamy.A u niej operacja serca,która odbyła się w ostatniej chwili była dobrą okazją do powstania zakrzepu.Nigdy nie sądziłam,że można coś takiego dostać w genach...Pani Doktor też nie była przekonana,czy odstawić Warfarynę.Dziś powiedziała mi,że to silny lek,który ma wpływ na samopoczucie i nie jest dobrze długo go przyjmować.Na razie jeszcze pół roku Julia ma go brać i zobaczymy przez ten czas, czy INR będzie stałe,czy nadal będą czasem skoki.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

...

Kochani

Bardzo już dawno nie pisałam co u nas.W ciągu tej zimy Julcia dwa razy była chora.Raz miała katar,ale za drugim razem obie z Natalką wstały chore,a reszta domowników poległa popołudniu.Julia gorączkowała i raz zwymiotowała.Obie miały chore gardło,katar,kaszel,Natalka na dodatek ząbkowała.To był bardzo ciężki czas.Myślałam,że Julia będzie musiała iść do szpitala,bo nie chciała jeść i pić,była słaba.Ale w końcu po 5 dniach udręki nastąpiła poprawa.Dobrze,że wtedy była paskudna pogoda,przynajmniej nie staciły sloneczka.

Julcia była w swoje 4 urodziny na kontroli u kardiologa.Pani doktor była nią zachwycona,bo pięknie dała się zbadać,wcale się nie bała.Na echu było wszystko w porządku,nic się nie dzieje w serduszku niepokojącego :)

Dzięki Pani Januszewskiej dostałam e-mailem wynik badania Julii,który mieli nam z Monachium przysłać pocztą już w zeszłym roku.Robili jej przed wypisem dodatkowe badanie krwi,a neurolog na podstawie wyniku miała zadecydować,czy Julia ma brać Warfarynę do końca życia.Nasza Pani Doktor jednak nie zna się na tym aż tak dobrze,więc skierowała nas do hematologa.

Zapisaliśmy Julcię do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej na pętli tramwajowej na Dębcu.Raz w tygodniu są tam prowadzone zajęcia grupowe dla dzieci niepełnosprawnych z różnymi chorobami.Dzieci wchodzą do sali same,rodzice czekają.Grupa liczy ok.10 dzieci,ale czasem zdarza się,że dociera pięcioro.Razem się bawią i uczą.Julii się tam podoba,szczególnie polubiła się z imiennikiem taty-Kubą :)

Nadal chodzimy do psychologa,pedagoga.logopedy i na rehabilitację.Julia podbiła serca  dwóch przemiłych uczennic Studium do tego stopnia,że zostały na wolontriacie,by móc z nią ćwiczyć :) Pozdrowienia dla cioci Kasi i Hani :)

 


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (12) | dodaj komentarz

Kilka próśb o pomoc!

Apeluję do Was o pomoc dla Alexa i Oliwki,których poznaliśmy w Monachium-bardzo potrzebują pomocy.

Alex Tarnowski (2,5) Alex urodził się z bardzo skomplikowaną wadą serca: krytyczną stenozą aortalną, niedomykalnością zastawki aortalnej, hipoplazją lewej komory, przewodozależnym przepływem w łuku aorty. Pomimo to jest bardzo energicznym i bystrym chłopcem. Uwielbia zabawy ze swoim starszym bratem :) http://www.mam-serce.org/komu-pomagamy/3-nowe-dzieciaki/306-komu-pomagamy-nowi

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Artykuł o Profesorze

SŁUŻBA ZDROWIA SETKI TYSIĘCY EURO NA LECZENIE REFUNDOWANYCH  SCHORZEŃ  
 Każdego roku dziesiątki dzieci z wrodzonymi wadami serca wyjeżdża na operację
 do kierowanej przez Edwarda Malca niemieckiej kliniki. Rodziców przekonuje się,
że polska  służba zdrowia nie jest w stanie podołać takim problemom zdrowotnym.
Milionowe koszty  pokrywane są z publicznych zbiórek i oszczędności rodzin,
a tymczasem z powodzeniem  można by leczyć te dzieci w Polsce, często
bezpłatnie.  Za przykład może posłużyć przypadek Klementyny.
W połowie listopada 2012 r.  pięciomiesięczne wówczas dziecko zostało
przewiezione do rzeszowskiej kliniki, do której  trafiło z powikłaniami
po wykonanej w Monachium operacji serca. Dziecku rozeszły się szwy  w zastawce.
 Rodzice dziecka po konsultacji telefonicznej podjęli jednak decyzję o powrocie
 do Monachium. – Padło nawet zdanie: – Niech to naprawi ten, który to spieprzył
– cytują  słowa rodziców lekarze z Prokocimia. Fundacja Cor Infantis podstawiła
ambulans bez  inkubatora, w wyniku czego samolot odleciał z kilkugodzinnym
opóźnieniem. Dziecko  zoperowano na początku grudnia. Rodzice ponieśli
dodatkowe, gigantyczne koszty leczenia  powikłań, choć jest przyjęta zasada,
że robi się to bezpłatnie. Na  swojej stronie podają  wstępną kwotę całego
leczenia – 70 tys. euro.  Obecnie na stronie poświęconej leczeniu Klementyny
można znaleźć relację, w której  za opieszałość rodzice dziecka winią krakowski
szpital. „Wylot opóźnia s ię, gdyż rodzice nie  otrzymują na czas dokumentów
ze szpitala w Krakowie. Przypadek czy celowa opieszałość?  Nie lubią tu tych
z Monachium” – czytamy.  – To absolutna bzdura – mówią lekarze z Prokocimia.
Ktoś zasugerował tym ludziom, aby  zamieścili taką informację. Tak jak ktoś
zasugerował im, że tylko jeden cudotwórca jest  w stanie pomóc ich dziecku.
Cudotwórca z Monachium, prof. Edward Malec – dodają,  wskazując na swoistą
„monachijską siatkę” lekarzy, którzy mają przekonywać do operacji  w Niemczech.
 – Rodzice na stronach internetowych zamieszczają emocjonalne wpisy o złych
 doświadczeniach leczenia w Polsce. Czasem w apelach o pomoc pojawiają się też
informacje  o tym, że w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia takiej
operacji, co nie jest prawdą.  Co możemy w tej sytuacji zrobić? Informujemy,
że polska kardiochirurgia jest na wysokim  poziomie, że można operacje te
przeprowadzić w Polsce, ale nie mamy wpływu na informacje  zamieszczane
w internecie – mówi „Codziennej” Magdalena Oberc, rzecznik krakowskiego
 szpitala. Rzecznik zwraca też uwagę, że kłopotem dla szpitala są również
pacjenci, którzy  powikłania zagranicznych operacji leczą w Polsce. –
A to są dla nas wymierne koszty  –  dodaje.  – Mnie nikt do niczego nie
przekonywał. Sama szukałam, bojąc się o życie dz iecka. Nikt nie  wie, ile
trzeba mieć pokory, aby stanąć przed ludźmi i prosić o pomoc. To duże
upokorzenie  –  tłumaczy „Codziennej” mama Klementyny. – Wolałabym zdecydowanie
tego uniknąć i długo  próbowałam. Jednak nie miałam wyboru. Walczyłam o zdrowie
i  życie dziecka. A teraz  dostaję za to po głowie – dodaje.  – Każdy ma prawo
leczyć dziecko tam, gdzie chce. Nie oceniamy negatywnie wyjazdów 
do Niemiec. Nasz sprzeciw budzi jedynie sposób, w jaki organizuje się zbiórki
finansowe  na takie leczenie. Apele konstruowane są wokół fałszywej tezy,
że jedynym ratunkiem dla  dziecka jest wyjazd do Monachium. To bzdura
i oczywiste kłamstwo, które bazuje  na niewiedzy potencjalnych darczyńców.
Uważam ten proceder za szkodliwy – mówi  „Codziennej” Jerzy Michalski, ojciec
Antosia operowanego i  leczonego w krakowskim  szpitalu w Prokocimiu, założyciel
strony HLHS.pl oraz Fundacji „Mali Bohaterowie”.   W dokumentach fundacji Cor
Infantis znajdujemy informacje, że podczas zbiórki publicznej  w samym tylko
2011 r. zebrano ponad 1,4 mln zł. Sfinansowano za to m.in. 30 „procedur
 medycznych”. Pozostałe koszty ponieśli rodzice dzieci. Jakie? Nie wiadomo.
Według naszych  informacji w ub.r. w Monachium przeprowadzono kilkadziesiąt
operacji polskich dzieci.  Za 70 tys. euro, które pochłonęło leczenie
Klementyny, można kupić dwa w pełni wyposażone  stanowiska intensywnej terapii.
 Do chwili zamknięcia numeru fundacja Cor Infantis oraz prof. Edward Malec nie
 ustosunkowali się do opisanej w artykule sytuacji.  Imię dziewczynki zostało
zmienione.       

Autor: Wojciech Mucha

Niedawno ukazał się taki artykuł o Profesorze Malcu.Bardzo mnie zbulwersował i przed wami tego ukrywać nie będę.Nie zamierzam go przemilczeć,więc tutaj się do niego ustosunkuję.

Moja córka urodziła się w Łodzi i tam była leczona.1 etap wykonano z powodzeniem.Do drugiego już jej nie zakwalifikowano z powodu zwężonej tętnicy płucnej.Zrobiono zespolenie.Profesor Moll wyraźnie powiedział-czego świadkiem jest moja mama,że za pół roku zrobią cewnikowanie serca,by zobaczyć co dalej.Nigdy nie powiedział,że ten drugi etap zrobi na pewno.Po 9 miesiącach pani doktor na kontroli na podstawie saturacji stwierdziła,że Julia ma się dobrze bo są na poziomie 80%,więc cewnikowanie może jeszcze długo poczekać-przynajmniej pół roku,jak nie więcej.Nikt nas nie uprzedził,że jak dziecko tak długo ma zespolenie,to tętnica może ulec uszkodzeniu,lub może dojść do nadciśnienia płucnego,a wtedy już nie ma ratunku.Tego dowiedziałam się w Monachium.Na szczęście sama pomyślałam,że dziecko,które ma już ponad dwa lata powinno mieć drugi etap za sobą.Postanowiłam skonsultować się z Prof.Malcem.Nikt mnie do tego nie namawiał!Nigdy też Fundacja Cor Infantis nie wmawiała mi,że Profesor Malec jest cudotwórcą,a Polscy lekarze są beznadziejni!Pan Profesor uznał,że nie ma czasu do stracenia i na szczęscie zgodził się operować moją córkę.Jak sam napisał,decyzja gdzie leczyć dziecko należała do nas,nie usiłował na nas wpłynąć.

Co do tego,że krakowscy lekarze nie chcieli wydać na czas dokumentacji,wiedząc,że dziecko jedzie do Monachium-jestem skłonna w to uwierzyć.Dlaczego?Dużo się o Krakowie od rodziców w Monachium nasłuchałam,ale najlepszym przykładem  bezczelności i niechęci krakowskich lekarzy jest przypadek Oliwki Weśniuk.Wystarczy obejrzeć reportaż http://www.youtube.com/watch?v=h3lhxJ5A_bg

 Oliwka Weśniuk ma HLHS i Trigonocefalię. Spędziła łącznie
7 m-cy w szpitalu w Prokocimiu. Potem 3 m-ce w Monachium. Pod  okiem Prof.skalskiego Oliwka przeszła
I etap oraz 2 dodatkowe operacje w wyniku komplikacji.

Gdy Oliwka miała 10 miesięcy, jej stan był dramatyczny. Terminu II etapu nie było, choć planowo miał się odbyć 4 m-ce wcześniej. Była sina, nie miała siły jeść, nie siedziała.Rodzice  cierpliwie czekali na Kardiologii, wierząc, że krakowscy lekarze mają jakieś plany. Noworodków wciąż przybywało, więc kolejka do zabiegów nie malała. Na oddziale szalały infekcje (Kardiologia sąsiaduje z Oddziałem Chorób Środowi...skowych). Po cewnikowaniu, usłyszeli od ordynatora, że z takimi wynikami Oliwka nie kwalifikuje się do dalszego leczenia.

Konsultacja u prof. Malca była  aktem desperacji. Prof. Malec od razu miał pomysł. Szczegółowo omawiał, co chce zrobić. Nie obiecywał cudów, do niczego nie namawiał. Przedstawił ryzyko. Im pozostawił decyzję. Postanowili postawić wszystko na jedną kartę. Po tylu miesiącach marazmu w krakowskim szpitalu, pierwszy raz poczuli, że może to jest nasza nadzieja. I jak się potem okazało, to była najlepsza decyzja w ich życiu. 
 
 Gdy Kakowscy lekarze dowiedzieli się o planach wyjazdu  nagle wyznaczono termin operacji - już na następny dzień. Nawet już nie przeszkadzało, że Oliwce akurat zaczynała się infekcja. Potem nie dostali wypisu na czas, choć wszystko ustalone było dzień wcześniej.
  Przebukowali bilety, lecz na lotnisku czekała nas kolejna przykra
niespodzianka. Okazało się, że po telefonie z
krakowskiego szpitala, linie lotnicze odmówiły  lotu,. Na szczęście
udało im się przekonać obsługę i Oliwia szczęśliwie dotarła na
miejsce.

Natychmiast pojechali do niemieckiej kliniki. Oliwka nie
miała siły jeść, była cała sina, wymiotowała i potwornie kaszlała. Badania
wykazały, że miała świńską grypę
(H1N1), w Krakowie zdiagnozowaną jako
infekcję górnych dróg oddechowych, która miała samodzielnie ustąpić po
kilku dniach, i na którą w Krakowie nie dostaliśmy żadnych leków. Po kolejnych
badanich diagnostycznych przeżyliśmy następny szok - Oliwka zarażona była groźną bakterią szpitalną
(Klebsiella pneumoniae ESBL), o której też w Krakowie nigdy nie było
wspomniane.
Po miesiącu leczenia w niemieckiej klinice Oliwka mogła przystąpić do operacji.
Ryzyko było ogromne. Miała już prawie 11 miesięcy, a normalnie operacja ta
powinna się odbyć po 6. Operacja trwała 6 godzin. Jej serduszko było w
fatalnym stanie, wszędzie było dużo ropy. Mostek nie był zrośnięty, czego przez
tyle m-cy w krakowskim szpitalu nikt nie zauważył. Niemieccy lekarze
powiedzieli, że czegoś podobnego jeszcze nie widzieli

Na jakiej podstawie ktoś twierdzi,że  apele są kłamliwe?Ile jest takich przypadków dzieci,którym odmówiono w Polsce pomocy,a Pan Profesor je uratował? Przykładów jest sporo.

Mojej córce uratował życie,bo zdążyliśmy w ostatniej chwili.Tętnica,która dzięki zespoleniu miała urosnąć całkiem zarosła-co wiem dobrze w Polsce dyskwafikowałoby moją córkę i drugiego etapu i tak nikt by nie zrobił.Poza tym druga komora też zaczynała być niewydolna mimo,że saturacje nadal były w okolichach 80%!Ja dziękuję Bogu,że Pan Profesor wyjechał za granicę,bo dzięki temu potrafi robić operacje,o których Polscy lekarze mogą pomarzyć.

Kolejny przykład?Alex  http://corinfantis.pl/index.php?news=146 .Poznałam go,podobnie jak Oliwkę w Monachium.Co na to powiedzą krakowscy lekarze?W Polsce proponowano mu tylko przeszczep,dzięki Profesorowi nie był ona konieczny!Nadal uważają,że są w stanie uratować każde dziecko i wykonać wszystkie operacje z powodzeniem i tak samo  jak Profesor?

Następny przykład http://corinfantis.pl/index.php?text=440 .Julię poznaliśmy,gdy byłam w październiku na operacji z moją córką.Kolejne dziecko,które w Polsce nie miało szans,a tam Profesor zaryzykował i ją uratował w ostatnim momencie!Sama widziałam w jak ciężkim była stanie,ale się udało,nie musiała umrzeć!Który polski lekarz po wielo-godzinnej operacji siedział by jeszcze cała noc przy dziecku,z uwagi na ciężki stan?Obawiam się,że żaden bo mało który zostaje w pracy dłużej,niż trzeba.

Zastanawiam się co tak bardzo polskim lekarzom przeszkadza Profesor Malec.Ciągle są jakieś nagonki,szczególnie o dziwo ze strony Krakowa.Wiecie o czym to świadczy?O zawiści i zazdrości z ich strony,.Cieszyli się,że się go pozbyli,a on tymczasem robi karierę za granicą i ratuje dzieci,którym tu lekarze nie umieją pomóc.A Polscy lekarze tak narzekają,że za mało miejsc mają w szpitalach,by wszystkim dzieciom pomóc.No więc skoro są takie kolejki to chyba lepiej,że pomoc znajdują tam gdzie nie muszą czekać latami?Czy nie o to chodzi w zawodzie lekarza,by chcieć ratować życie?Co za róźnica w jakim ośrodku?Zastanówcie się nad sobą,nie patrzcie na swoje ambicje.Na brak dzieci do operacji przecież nie narzekacie,więc w czym problem?Pan Profesor naprawdę uratował wiele dzieci,które wy Polscy Kardiochirurdzy skreściliście!

Oj rozpisałam się,ale co tam.Wypowiedź popieram wyłącznie przykładami dzieci,które znam i widziałam na własne oczy.Wszystkie są świetnym przykładem tego,że jednak nie jest w Polsce tak kolorowo i nieprawdą jest,że wszystkie te operacje tak samo można wykonać w kraju.

Nie twierdzę,że nasi kardiochirurdzy nic nie potrafią.Wiem,że są naprawdę dobrzy,nie ujmuję ich zasługom.Jestem wdzięczna Prof.Mollowi i uważam go za najlepszego kardiochirurga w Polsce. Wiem też,że Prof.Malec ma inną technikę,nowocześniejszą.taką,którą u nas operować się nie da.Więc proszę Was drodzy lekarze nie czepiajce się,ratujcie życie!

 


Podziel się
oceń
2
1

komentarze (9) | dodaj komentarz

piątek, 26 sierpnia 2016

Licznik odwiedzin:  22 488  

Kalendarz

« sierpień »
pn wt śr cz pt sb nd
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

O moim bloogu

Jest to bloog o mojej córeczce z wadą serca.Opisuję jej historię,aby móc przybliżyć jej sylwetkę rodzicom innych chorych dzieciom,fundacjom,ludziom dobrej woli.KONTAKT:andziax11@o2.pl

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Statystyki

Odwiedziny: 22488
Wpisy
  • liczba: 58
  • komentarze: 218
Galerie
  • liczba zdjęć: 121
  • komentarze: 4

Więcej w serwisach WP

Bloog.pl

Bloog.pl